A- | A+ | Sivukartta
 
Olet tässä: Etusivu | Ajankohtaista | Usher-perheiden hyvinvointitutkimus

Usher-perheiden hyvinvointitutkimus

Jyväskylän yliopiston psykologian laitoksella on syksyllä 2018 käynnistynyt alle 20-vuotiaisiin kuulonäkövammaisiin kohdistuva tutkimus, jonka nimi on Usherin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä psyykkinen jaksaminen. Tutkimuksesta käytetään lyhennettä JaksUs.

Usherin oireyhtymään liittyy etenevä kuulo- ja näkövamma sekä vaihtelevasti sisäkorvan tasapainoelimen toimintahäiriöitä. Oireyhtymään ei liity muita vammoja.

Suomen Kuurosokeat ry:n tiedossa on koko Suomessa 25 alle 20-vuotiasta Usherin oireyhtymää sairastavaa lasta ja nuorta.Kaikki nämä perheet on pyydetty mukaan tutkimukseen. Myös uusia Usher-perheitä on etsitty sairaaloiden kautta.

Usherin oireyhtymää sairastavilla lapsilla ja nuorilla tiedetään olevan koulunkäyntiin ja arjen sujuvuuteen liittyviä vaikeuksia ja usein vaikeudet alkavat jo alakouluiässä.

Tutkimusta Usherin oireyhtymään liittyvistä hyvinvoinnin haasteista on olemassa hyvin vähän koko maailma huomioiden.

Koska Suomessa Usher-lapset ja nuoret ovat hyvin tiedossa Suomen Kuurosokeat ry:ssä, on hyvä mahdollisuus saada nämä perheet mukaan tutkimukseen.

On myös mahdollista tehdä kattava ja kansainvälisestikin merkittävä tutkimus näiden lasten ja nuorten ja heidän perheidensä psyykkisestä jaksamisesta ja voimavaroista.

Tutkimus on kaksiosainen. Ensimmäisessä vaiheessa toteutetaan kysely Usher -lasten ja nuorten huoltajille (syksy 2018-kevät 2019): tällöin selvitetään Usherin oireyhtymää sairastavan lapsen/nuoren hyvinvointiin ja tukiverkostoihin sekä vanhemman omaan hyvinvointiin, uupumukseen, stressiin ja tukiverkostoihin. Lisäksi kysytään erilaisia taustatietoja perheeseen ja lapseen liittyen.

Toisessa vaiheessa tehdään haastattelu sekä vanhemmille että Usher-lapsille (vuoden 2019 aikana): perheitä pyydetään osallistumaan kotona tehtävään haastatteluun. Haastattelun tarkoituksena on saada syvempää tietoa perheen hyvinvoinnista ja tukiverkostoista sekä lapsen koulunkäynnistä, oppimisesta ja elämänhistoriasta.

Tutkimuksessa etsitään vastauksia muun muassa seuraaviin kysymyksiin:

1. Minkälaisia haasteita hyvinvoinnilleen Usherin oireyhtymää sairastavat lapset kokevat arjessaan? Minkälaiset tekijät taas toimivat arjessa voimavaroina ja edistävät hyvinvointia?

2. Minkälaisia haasteita Usherin oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten vanhemmat kohtaavat arjessaan? Minkälaiset tekijät arjessa toimivat vanhemmille voimavaroina ja edistävät hyvinvointia?

Tutkimuksen tulokset ovat selvillä syksyn 2019 – kevään 2020 aikana.

Hanketta rahoittavat Suomen Kuurosokeat ry, Sokeain Lasten Tukisäätiö sekä Jyväskylän yliopiston psykologian laitos.

Tutkijoina toimivat professori Kaisa Aunola sekä yliopistonlehtori Tuija Aro. Tutkimusavustajina toimivat Essi Alaluusua sekä Elina Yli-Nikkola.

Mikäli tutkimuksesta ilmenee kysyttävää, ota yhteyttä tutkimuksen yhteyshenkilöön, Suomen Kuurosokeat ry:n palveluasiantuntija Harri Peltolaan, puhelin 040 505 4683, harri.peltola@kuurosokeat.fi.

--

Lisätietoja Jyväskylän ylioppiston verkkosivuilla



Jaa verkossa facebookiin Twitteriin Google plus Pinterest Sähköpostiin Deliciouseen

Sivun alkuun

Kuurosokeiden omaehtoinen, itsenäinen ja hyvä elämä tasavertaisessa yhteiskunnassa
Olemme Facebookissa Suomen Kuurosokeat ry

Päivitetty: 15.5.2019 Webmaster