Tänään vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Eräs tällaisista on kuulonäkövammaisuutta aiheuttava Usherin oireyhtymä.
Oireyhtymään liittyy etenevä sisäkorvaperäinen, sensorineuraalinen kuulovika sekä etenevä retinitis pigmentosa (RP) –niminen silmien verkkokalvorappeuma. Siihen liittyy myös usein sisäkorvan tasapainoelimen toimintahäiriöitä.
Järjestömme on mukana Harvinaiset-verkostossa.