Lausuntopyynnön kysymykset ja vastaukset
1. Lausunnonantajan organisaatio
Järjestö
2. Auttaako elämänvaiheita koskeva säännös yhdessä säännöskohtaisten perusteluiden kanssa arvioimaan, milloin on kyse sellaisesta avun ja tuen tarpeesta, johon tulee vastata vammaispalvelulain mukaisin palveluin?
Ei
Voit halutessasi perustella vastausta tai lisätä muutosehdotuksen
Suomen Kuurosokeat ry:n mielestä kysymyksen asettelu ohjaa ajattelemaan vammaisia henkilöitä pelkästään avun ja tuen tarpeessa olevana yhtenäisenä joukkona eikä itsenäisinä yksilöinä. Elämänvaihe-käsite on liian epämääräinen ja ohjaa päätöksentekijää arvioimaan vammaispalveluhakemuksia muun kuin yksilöllisen tarpeen kautta. Elämänvaiheen sijasta vammaispalvelut tulee arvioida aina vammaisen henkilön yksilöllisen tarpeen mukaan. Näin vammaispalvelulaki toteuttaa YK-vammaissopimuksen velvoitteita.
Uuden vammaispalvelulain tultua voimaan ongelmaksi on muodostunut hyvinvointialueiden heikko taloudellinen tilanne ja siitä johtuva vammaisten henkilöiden palvelujen perusteeton rajoittaminen.
Yhdenvertaisuutta ei voida tulkita niin, että vammaiset henkilöt keskenään ovat yhdenvertaisia, vaan yhdenvertaisuus tulee ymmärtää yhdenvertaisuudeksi ei-vammaisten henkilöiden kanssa.
Vammaisuus on tavanomaisesti elinikäinen ominaisuus ja se voi joko pysyä samanlaisena tai olla laadultaan etenevä. Välttämättömillä vammaispalveluilla ja apuvälineillä vammaisen henkilön on mahdollista elää itsenäistä ja omannäköistä elämää.
Esityksen perusteluissa kohdassa Vaikutukset yhdenvertaisuuteen eri elämänvaiheissa:
”Koska elämänvaiheita koskeva säännös tukee hyvinvointialueilla tehtävää arviointia siitä, kenellä on oikeus saada tämän lain mukaisia palveluita, vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus sekä hyvinvointialueiden sisällä että alueiden välillä paranee. Käytännössä elämänvaiheita koskeva säännös vaikuttaa eniten lapsuuden, nuoruuden ja vanhuuden elämänvaiheissa, joissa on enemmän sellaista avun ja tuen tarvetta, joka kuuluu tavanomaisesti näihin elämänvaiheisiin. Aikuisuuden elämänvaiheessa kyseessä on yleensä sellainen vamman aiheuttama tarve, johon tulee vastata vammaispalveluilla.”
Esityksen em. kohdasta saa käsityksen, että jatkossa vammaispalvelut rajataan vain aikuisille kuuluviksi palveluiksi. Esimerkiksi kuurosokeutta aiheuttava Usherin oireyhtymä on perinnöllinen sairaus, josta johtuva kuulon ja näön heikkeneminen alkaa tavallisesti jo lapsuudessa ja etenee yksilöllisesti koko elämän ajan. Kuurosokean tai kuulonäkövammaisen lapsen täysimääräinen osallisuus kuitenkin edellyttää yksilöllisesti arvioituja erityispalveluja, joita muilla samanikäisillä lapsilla ei ole. Vammaispalvelut ovat erityispalveluita, joilla kompensoidaan vamman aiheuttamaa haittaa.
3. Turvaako esitys vammaispalveluita aiemmin saaneiden vammaisten henkilöiden oikeuden saada vammaispalveluita myös ikääntyessä?
En osaa sanoa
Voit halutessasi perustella vastausta tai lisätä muutosehdotuksen
–
4. Täydentääkö elämänvaiheita koskeva säännösehdotus jo hyväksyttyä soveltamisalakokonaisuutta riittävästi sen turvaamiseksi, että vammaispalvelulaki säilyy erityslakina?
Ei
Voit halutessasi perustella vastausta tai lisätä muutosehdotuksen
YK-vammaissopimuksen 19 artikla (mahdollisuus elää itsenäisesti ja olla osallisena yhteisössä) ja perustuslain 19 § (riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut) vaarantuvat, koska elämänvaihekäsite on epäselvä ja tulkinnanvarainen. Säännösehdotuksessa ohjataan vammaisia henkilöitä ensisijaisen lain mukaisten, määrärahasidonnaisten ja omavastuultaan korkeiden palvelujen piiriin. Kaiken ikäisten vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus suhteessa ei-vammaisiin kansalaisiin heikkenee, sillä vammaispalvelut tulee saada tarpeen lisäksi oikea-aikaisesti eli nopeasti, kun tarve niihin ilmenee. Sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut ovat myös käyttäjilleen kalliimpia ja vaarana on, että henkilö jää ilman välttämättä tarvitsemiaan palveluja. Vammaiset henkilöt ovat useimmiten pienituloisia.
Uusi vammaispalvelulaki on ollut vasta vähän aikaa voimassa eikä sen vaikutuksia ole voitu vielä arvioida. Vammaiset henkilöt ovat jo moninkertaisten säästöjen kohteena sosiaaliturvaan ja vammaisia edustavien järjestöjen työhön kohdistuvien leikkausten jälkeen.
5. Mitä muuta haluat sanoa esityksestä?
Suomen Kuurosokeat ry:n mielestä elämänvaihe -käsitteen tulkinnanvaraisuus laissa vaarantaa vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuden. Vammaispalvelujen tavoitteena on turvata vammaisten henkilöiden mahdollisimman itsenäinen elämä yhdenvertaisena ei-vammaisten henkilöiden kanssa. Elämänvaihe-käsitteen käyttäminen korvaa ikääntymisrajauksen, jonka perustuslakivaliokuntakin on jo edellyttänyt poistettavaksi. Vammaispalveluiden tarpeen tulee perustua yksilölliseen palvelutarpeen arviointiin.
Esimerkiksi Usherin syndrooma on tyypillinen kaksoisaistivammaisuutta aiheuttava perinnöllinen sairaus, jossa näkö ja kuulo heikkenevät yksilöllisesti ja ennalta-arvaamattomasti. Kuulonäkövammainen ja kuurosokea henkilö tarvitsee elämänsä aikana yksilöllisesti arvioituja vammaispalveluita, jotta hän voi opiskella, hoitaa lapsensa, käydä töissä ja harrastaa sekä osallistua yhteiskuntaan. Kuulonäkövammainen ja kuurosokea henkilö ei ole hoivan ja hoidon kohde vaan itsenäinen toimija omassa elämässään.
Vammaisella henkilöllä on oltava oikeus päästä vammaispalveluiden piiriin silloin, kun itsenäisen elämän, osallisuuden tai yhdenvertaisuuden toteutuminen edellyttää välttämättä vammaispalvelulain mukaisia palveluita. Tämä tulee ilmaista laissa selkeästi. Kuulonäkövammaisten ja kuurosokeiden henkilöiden kohdalla on tärkeää, että he saavat tarvitsemansa palvelut riittävinä ja oikea-aikaisesti. Esimerkiksi opiskelun tai työharjoittelun aloitus voi viivästyä, mikäli palvelut, esim. kohtuulliset mukautukset eivät ole käytettävissä heti kun tarve niihin ilmenee. Kuulonäkövammaisen ja kuurosokean henkilön työssäkäynti estyy, jos päätöksiä palveluista, esim. kuljetuspalvelusta, ei saada nopeasti, kun itsenäinen toimintakyky kuulon ja näön suhteen muuttuu.
Viivettä palvelujen saamiseen tulee siitä, että esityksessä vammaisten henkilöiden kohdalla arvioitaisiin ensin sosiaalihuoltolain mukaisten palvelujen riittävyys ja vasta sen jälkeen vammaispalveluiden tarve. Samoin muutoksenhaku tai päätösten oikeellisuuden tarkistaminen oikeusteitse hidastavat tarvittavien vammaispalvelujen saamista. Viive palveluiden saamisessa estää kuulonäkövammaisen tai kuurosokean henkilön aktiivisen normaalin elämän ja kuluttaa huomattavasti voimavaroja. Vammaisten henkilöiden tarvitsemat palvelut ovat luonteeltaan pitkäaikaisia, elämäntilanteen ja vamman etenemisen mukaan muuttuvia.
Sosiaalihuoltolakiin perustuvat palvelut ovat enemmän hoitoa ja huolenpitoa ja keskittyvät elämän perustoimintoihin sillä oletuksella, että ihminen ei esimerkiksi opiskele, käy työssä tai osallistu aktiivisesti häntä kiinnostavaan toimintaan kotinsa ulkopuolella.
Sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut ovat harkinnanvaraisia, määrärahaan sidottuja eivätkä siten toteuta vammaisen henkilön subjektiivista oikeutta hänelle välttämättömiin palveluihin. Lisäksi sosiaalihuoltolain mukaisten palvelujen maksullisuus tai hinnan määräytyminen koko perheen tulojen tai varallisuuden mukaan sysää vammaiset henkilöt perheineen eriarvoiseen asemaan vammattomiin henkilöihin nähden. Kuulonäkövammaisen tai kuurosokean henkilön ei tule joutua maksamaan palveluista, joilla kompensoidaan kaksoisaistivamman aiheuttamaa haittaa.
Vammaispalvelulain tulee jatkossakin olla erityislaki, joka velvoittaa hyvinvointialueet järjestämään vammaispalvelut henkilöille, joilla on niihin subjektiivinen oikeus. Vammaispalvelut ovat subjektiivisia oikeuksia eikä niitä saa karsia eikä supistaa hyvinvointialueiden säästöpaineissa.
Suomen Kuurosokeat ry muistuttaa, että YK-vammaissopimuksen artikla 4b edellyttää valtiota ”toteuttamaan kaikki asianmukaiset, myös lainsäädännölliset, toimet voimassa olevien vammaisia henkilöitä syrjivien säädösten, määräysten, tapojen ja käytäntöjen muuttamiseksi tai poistamiseksi.”
Kaaja Taru
Suomen Kuurosokeat ry – Vaikuttamisen ja oikeuksienvalvonnan työryhmä