Kuulo- näkövammaisten lehti no 11/1978, sivut 24-36
KUUROSOKEAT NYKYTILANNE, ONGELMAT JA LÄHITAVOITTEET
Vuodesta 1977 Helen Keller Maailmankonferenssin jälkeen on Suomessa käytetty seuraavaa määritelmää kuurosokeudesta:
»Kuurosokea on henkilö, jolla on niin suuri näön- ja kuulon vajaus, että niiden kombinaatio aiheuttaa oppimisvaikeuksia sekä vaikuttaa käyttäytymiseen ja työnsaantiin, Kanssakäyminen perheen ja muun ympäristön kanssa normaalitapoja käyttäen ei ole mahdollista.»
Suomessa on tällä hetkellä tiedossa runsaat 350 kuurosokeaa henkilöä. Määritelmästä käy ilmi, että kuurosokeus on ennenkaikkea vaikea kommunikointivamma. Kuurosokean tapa kommunikoida on niin poikkeava, että usein edes omaiset eivät pysty vaihtamaan ajatuksia hänen kanssaan. Näin kuurosokea joutuu tahtomattaankin eristetyksi. On myös selvää, että tiedonsaanti on erittäin rajoitettua. Täysin kuurosokea henkilö on riippuvainen siitä, onko hänellä läheisyydessään ihminen, joka voi antaa tiedon kädestä käteen. Valtaosa kuurosokeista on primääri kuuroja, mikä aiheuttaa suuren kieli-invaliditeetin. Aikuisen kuurosokean suomen kielen sanavarasto on usein vain 500-1000 sanaa (normaakuuloisen n. 50 000). Näin ollen kirjoitetun tekstin ymmärtäminen on hyvin vaikeaa. Lisäksi pistekirjoituksen suku taito käsitöitä tekevillä kuurosokeilla on heikko.
KURSSITOIMINTA
Kuurosokeus on jatkuvaa oppimista. Ensin on opittava perustaidot, kuten sormiaakkoset, viittomakieli, piste- ja konekirjoitus, liikkuminen, jokapäiväiseen elämään liittyvät taidot, apuvälineiden käyttö jne. Tämän jälkeen tarvitaan isäopetusta mahdollisimman itsenäisen elämän saavuttamiseksi, Kuurosokealle on opetettava mitä itsenäinen elämä on, sen sisältämät oikeudet, velvollisuudet ja vastuu. Hänen täytyy oppia itsensä hoitamisesta kodin ja omien asioittensa hoitoon asti. Hänen on opittava suunnittelemaan, valikoimaan, tekemään päätöksiä, hyväksymään ja hylkäämään. Kuurosokeus on aina koko perheen ongelma. Pelkästään kuurosokean perheenjäsenen kuntouttaminen ei riitä, vaan koko perhe tarvitsee ohjausta ja tukea. Sosiaalihallitus on rahoittanut sopeutumisvalmennuksena kurssitoimintaa kuurosokeille. Tähän toimintaan pystyvää henkilökuntaa on erittäin niukasti. Tästä syystä jatkokurssitusta ei ole voitu edes suunnitella riittävästi. On erittäin ilahduttavaa todeta, että Näkövammaisten Ammattikoulu on aktiivisesti lähtenyt mukaan kuurosokeiden kuntoutustoimintaan. Ammattiopetuksen lisäksi siellä kiinnitetään suurta huomiota myös kommunikointiin, itsenäisen elämisen taitojen opettamiseen ja liikkumiseen.
VAPAA-AJAN ONGELMAT
Nykyajan ihmiselle on tarjolla lukematon määrä mahdollisuuksia vapaa-ajan viettoon. Esimerkkeinä voidaan mainita televisio, radio, kirjallisuus, musiikki, opiskelu, urheilu, retkeily, matkustaminen ja toistensa kanssa seurusteleminen.
Millä kuurosokea täyttää usein runsaan vapaa-aikansa? Ilman toisen ihmisen apua hän ei pysty osallistu maan mihinkään tällaiseen toimintaan.
Eräs kuurosokea on sanonut: »Vapaa-aika tuntuu loputtomalta ilman ihmiskontakteja.» Yksinäisyys on kuurosokean kipein ongelma, riippumatta hänen koulutustasostaan.
Kuurosokeille on vuosittain järjestetty hiihtoleiri, viikon lopputapaamisia ja mahdollisuuksien mukaan ulkomaanmatka. On selvää, että näihin tapahtumiin haluaisi hyvin moni osallistua. Suurin ongelma on kuitenkin rahoituksen järjestyminen. Kuurosokeat ovat yleensä vähävaraisia. Onnistunut osallistuminen edellyttäisi usein oman oppaan/tulkin mukana oloa. Näin ollen kustannukset nousevat kaksin kertaisiksi, oppaalle olisi pystyttävä maksamaan ainakin matkat ja ylöspito. Kuurosokeiden oma yhdistys on pyrki nyt keräämään tähän tarkoitukseen varoja. Yhdistyksellä ei ole henkilökuntaa ja siksi keräystoiminta on jäänyt vähäiseksi rajoittuen muutamiin keräyskirjeisiin jotain määrättyä tapahtumaa varten. Tästä syystä on valitettavan moni joutunut jättämään osallistumisensa pelkäksi haaveeksi.
TULKKIPALVELU
Meillä järjestetään parhaillaan kuurojen tulkkipalvelua, Tarkoituksena on aikaansaada tulkkien koko maata käsittävä verkosto. Kuurosokeat odottavat myös palvelun alkamista suurin toivein. Virallisten asioiden hoitoon onkin tämä tulkkijärjestelmän aikaansaaminen ensiarvoisen tärkeää. On turvallista mennä asioimaan lääkäriin, virastoihin jne., kun mukana on viittomakieltä täysin hallitseva henkilö. On toivottavaa, että tämä palvelu kattaa myös opiskelijoiden tarpeet.
Kuurosokea tarvitsee tulkkia päivittäin. Pohjoismaisessa kuurosokeiden asioita käsittelevässä työryhmässä on selvästi tuotu esille, että kuurosokealla itsellään pitäisi olla oikeus arvioida ja päättää, milloin hän tarvitsee tulkin palveluja. On selvää, että edellä mainitut sanokaamme heitä vaikka virallisiksi tulkeiksi, ovat liian kalliita, viittomakielen suhteen ehkä jopa ylikoulutettuja tavallisiin arkipäivän tilanteisiin. Arkipäivän tilanteella tarkoitetaan tässä esim. päivälehtien lukemista, ostosten tekoa, kävelyretkiä, kontakteja naapureihin ja vaikkapa judo-harjoituksiin menoa illalla. Näistä esimerkeistä käy ilmi, että aina ei ole kysymys pelkästään jonkin asian tulkitsemisesta. Lähinnä on kysymys asioiden selvittelystä, ympäristön kuvailemisesta, jopa saman asian harrastamisesta. Kävelyretki ei ole pelkkää toisen taluttamista, on kuvattava vastaantulevat ihmiset, kauppojen erikoistarjoukset, ympärillä oleva luonto, on annettava koskettaa, haistaa ja maistaa. Tähän ei virallisen tulkin aika riitä ja luultavasti ei myöskään yhteiskunnan varat, Eräänä ratkaisuna voitaisiin ajatella, että yhteiskunta tukisi kuurosokean lähiympäristössä elävien kuurojen ja kuulevien koulutusta tällaiseen työhön. Näitä henkilöitä voitaisiin kutsua kuurosokeiden tukihenkilöiksi eroituksena virallisista tulkeista.
PALVELUASUMINEN
Helen Kellen Maailmankonferenssissa hyväksyttiin kuurosokeiden oikeuksien julistus, joka lähetettiin YK:n käsiteltäväksi. Julistuksen 5:ssä artiklassa sanotaan: »Kuurosokealla henkilöllä on oikeus elää itsenäistä elämää yhteiskunnan ja perheensä jäsenenä. Tähän sisältyy oikeus viettää omaa elämää ja muodostaa perhe. Itsenäisesti elävälle kuurosokealle ja hänen perheellensä olisi viranomaisten annettava suurin mahdollinen tuki ja apu. Mikäli joudutaan turvautu maan laitoshoitoon, tulisi sen tapahtua ympäristössä ja olosuhteissa, jotka mahdollisimman paljon muistuttavat normaalia elämää.»
Monet perheelliset kuurosokeat olisivat autettuja jo sillä, että pääsisivät osallisiksi yhteiskunnan normaaleista palveluista. Näitä ovat esim. kodinhoitoapu, terveyskeskuspalvelut, kuljetuspalvelut, mielenterveystoimiston ja kasvatusneuvolan antama apu. Kuurosokeat jäävät usein näiden palvelujen ulkopuolelle siitä syystä, etteivät itse pysty kommunikointivaikeuksien vuoksi ilmaisemaan tarpeitaan. Lisäksi kuurosokea koetaan aikaa vieväksi asiakkaaksi, koska hänen kanssaan on vaikeaa, jopa mahdotonta kommunikoida.
Edellä mainitun tuki- ja tulkkihenkilötoiminnan järjestäminen helpottaisi palvelujen saantia. Kunnissa, joissa on useampia kuurosokeita (ja kuuroja), suositeltaisiin järjestettäväksi myös sormiaakkosten ja viittoma kielen alkeiden opetusta työntekijöille. Tällä hetkellä n. 40-50 työikäistä kuurosokeaa olisi varsinaisen palveluasumisen tarpeessa, Näistä n. 10 henkilöllä olisi hyvin akuutti tarve tällaisen avun saamiseen. Kysymyksessä on ryhmä nuoria, ammatti koulun käyneitä, suhteellisen hyvin kuntoutuneita ihmisiä. He asuvat tällä hetkellä joko täysin yksin tai syrjäisellä seudulla, jopa hyvinkin kaukaisten sukulaistensa luo sijoitettuina. Yksin asuvilla on erittäin suuria vaikeuksia, Päivittäisten asioiden (posti- ja pankkiasiat, ostokset jne.) hoito tuottaa monille aivan ylitsepääsemättömiä ongelmia. Jokapäiväiset ihmiskontaktit puuttuvat. Varsinkin kerrostalossa asuvilla ei ole mahdollisuutta edes päivittäiseen ulkoiluun. Työssäkäyvillä kuljetuspalvelujen järjestyminenkään ei ole aivan selvä asia. Palvelut on anottava erikseen joka vuosi. Paikkakunnan inva-taksi saattaa olla ylityöllistetty juuri työn alkamisaikaan ja kuurosokean on mahdotonta tilata itse taksia. Heillä ei myöskään ole varaa maksaa päivittäisiä matkakuluja, jotka nykyisen käytännön mukaan korvataan jälkikäteen kuittia vastaan. Kuitin pyytäminen voi jo tuottaa hankaluuksia saati sitten korvauksen hakeminen sosiaalitoimistosta.
Asumispalvelujen tarve on tiedostettu jo monen vuoden ajan, Suomen Kuurosokeat ry:n toimintasuunnitelmassa niiden järjestäminen on ollut vuodesta 1970 lähtien tavoitteena. Hankkeeseen tarvittavaa alkupääomaa ei ole ollut mahdollista saada mistään. Mielestämme tämä vaatisi lain muutoksen siten, että valtio perustaa ja ylläpitää kuurosokeiden tarvitsemat asumispalvelut. Koemielessä tulisi perustaa ensimmäinen kuurosokeiden palveluasumisyksikkö n. 10 hengelle. Yksikön muodostaisivat aivan normaalit yksiöt (muutama kaksio), yhteiset ruokailu-, seurustelu- ja harrastustilat sekä toimisto- ja terveyden hoitotilat,
Palvelut olisivat luonteeltaan itsenäistä asumista tukevia.
Näin pystyttäisiin huolehtimaan siitä ettei muodostuisi uusia laitoksia vaan elämisen muoto, joka on niin lähellä normaalia kuin mahdollista. Kuurosokeat, jotka niin toivovat, voisivat elää yhdessä saaden tarvittavia palveluja henkilöiltä, jotka tuntevat kuurosokeiden ongelmat.
SUOJATYÖ
Kuurosokeiden oikeuksien julistuksen 4:ssä artiklassa todetaan, että kuurosokealla henkilöllä on oikeus kykyjensä mukaiseen työhön. Ainoastaan 10-15 kuurosokeaa työskentelee tällä hetkellä avoimilla työmarkkinoilla. Heillä kaikilla on vielä tällä hetkellä jonkinverran näönjäänteitä.
Useimmat työskentelevät kotona tehden kotitalous ja käsitöitä, sekä harja- ja koritöitä. On huomattava, että kuurosokeat eivät pysty itse markkinoimaan tuotteitaan. Tästä johtuen töitä riittää yleensä 1/2- 1 v. koulun jälkeen, jolloin tuttavien ja naapureiden tarve on tyydytetty. Työstä saadut ansiot ovat yleensä niukat. Kuurosokeat haluavat tehdä työtä. Työ on heille tärkeä toimeentulon turvaamiseksi, mutta lisäksi se on useimmille varsinainen elämän sisältö. Työtä tehdessä vaikea vamma on helpompi kestää. Monissa maissa on jo olemassa erityisiä kuurosokeiden suojatyöpaikkoja. Meillä Suomessa tällaisia ei ole. Muutama kuurosokea työskentelee kaupunkien, näkövammaisten tai kuurojen suojatyöpaikoissa.
Olisi toivottavaa, että kaupungit ja kunnat voisivat yhä enemmän kantaa vastuuta myös kuurosokeiden työn saannista. Palveluasumisen yhteyteen olisi järjestettävä suojatyömahdollisuus. Se voisi toimia myös aivan erillisenä hyvien kulkuyhteyksien päässä. Tämä saattaisikin olla parempi muoto kuin samassa rakennuksessa asuntojen kanssa oleva työmahdollisuus, Käsitöiden (myös kotona tehtyjen) markkinointi voisi tapahtua esim. palvelutalon tai suojatyöpaikan yhteydessä olevan myymälän kautta. Kookkaammat kori- ja harjatyöt Sokevan palveluja käyttäen. Muutama suojatyöpaikka löytyisi palvelutalosta esim. talous-, siivous, pyykinpesu- ja pihanhoitotyöt.
KUUROSOKEIDEN ASIOITA KÄSITTELEVÄN TYÖRYHMÄN PERUSTAMINEN SOSIAALIHALLITUKSEN ALAISUUTEEN
Kuurosokeus on vaikeimpia vammoja, joka ihmistä voi kohdata. Se ei ainoastaan rajoita toimintoja, vaan tuo mukanaan yksinäisyyden, isolaation. Kuurosokeita pidetään yleensä automaattisesti kehitysvammaisina. Lapsi oppii matkimalla, Kuurosokea, joka ei näe, eikä kuule, ei tällä tavalla voi oppia. Näin ollen kehitystä ei voi tapahtua kuin kädestä pitäen opettamalla. Useimmat meistä tuntevat Helen Kellerin ja kunnioittavat hänen saavutuksiaan. Harvat ymmärtävät, että myöskin meidän maamme kuurosokeat pystyisivät merkittäviin tekoihin, mikä heille annettaisiin samanlainen mahdollisuus.
Diagnostisointi on kuurosokealle elintärkeä asia. Sen onnistumisesta riippuu koko hänen elämänsä, Norjassa on mm. tämä asia nähty niin vaikeaksi ja tärkeäksi, että sikäläisen ministeriön (Helsedirektoratet) yhteyteen on perustettu kuurosokeiden keskusteam (Sentralteamet for dØvblinde), Teamiin kuuluu 3 läheisesti kuurosokeiden kanssa työskentelevää henkilöä. Painotetaan sitä, että käytännön työn kosketus on säilytettävä ja toiminta ei saa byrokratisoitua. Kuurosokeiden ryhmän ongelmat on koettu niin vaikeaksi, että ainoastaan kuurosokeita ja psykiatrisen hoidon tarpeessa olevia lapsia varten on perustettu omat valtiolliset keskusteamit. Työhön kuuluu seuraavan laiset asiat:
- diagnostisointi (konsultointi)
- rekisteröinti
- lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa tukeminen, kuntoutus ja koulutus
- konkreettinen selvitys ongelmien suuruudesta ja painopisteestä sekä esitykset niiden ratkaisemisesta
- viranomaisten kouluttaminen ja informointi paikallisten tukihenkilöiden etsiminen ja kouluttaminen
- yhteydet päättäjiin ja poliitikoihin
- työn ideointi
- tilapäisratkaisut ja kokonaisvaltainen suunnittelu
Sentralteamet toimii erittäin itsenäisesti, mutta kiinteässä yhteistyössä ministeriön virkamiesten kanssa ja sen työskentely on jatkuvaa.
Mielestämme myös Suomeen tulisi esim. sosiaalihallituksen alaisuuteen perustaa työryhmä hoitamaan näitä tehtäviä. Työryhmään kutsuttaisiin 3-4 läheisesti kuurosokeiden kanssa työskentelevää henkilöä. Tärkeintä tässä on huomioida, että tehtävään valitaan käytännön kokemusta omaavat ihmiset. Työ ryhmä voisi käyttää asiantuntijoita, esim. lääkäreitä, psykologeja ja puheterapeutteja. Se suunnittelisi ja tekisi valtiovallalle kehitystä koskevat esitykset.
Työryhmälle kuuluisi lisäksi tukihenkilöiden, viran omaisten ym. koulutuksen suunnitteleminen ja toteuttaminen valtion varoin. Norjassa pyritään myös siihen, että kuurosokeat pääsisivät osallisiksi kaikista normaalipalveluista. Tähän olisi mielestämme työryhmän kautta pyrittävä myös Suomessa.
KONKREETTISET EHDOTUKSET
1. Lisää henkilökuntaa kurssi- ja kotikäyntityöhön.
2. Kuurojen tulkkipalvelua suunniteltaessa on huomioitava myös kuurosokeat.
3. Tukihenkilöiden kouluttaminen ja kustannusten (palkat, matkat jne.) korvaaminen valtion varoista.
4. Lainsäädännön muuttaminen palveluasumisen suhteen niin, että valtio perustaisi ja ylläpitäisi tätä toimintaa. Aluksi ehdotamme perustettavaksi 1:tä palveluyksikköä n. 10 kuurosokealle.
5. Suojatyöpaikan perustaminen ja ylläpitäminen valtion varoin palveluasiamiesyksikön yhteyteen tai läheisyyteen. Lisäksi valtion tulisi kiinnittää kuntien huomio kuurosokeiden kuntalaisten työllisyystilanteeseen. Kuntien tulisi huomioida kuurosokeat su ojatyötä järjestettäessä.
6. Sosiaalihallituksen alaisuuteen olisi perustettava työryhmä selvittelemään, kartoittamaan sekä ratkaisemaan kuurosokeuteen liittyviä ongelmia. Työryhmän jäsenille tulisi taata mahdollisuus työryhmän kokouksiin varsinaisen työnsä työ ajan puitteissa. Mahdolliset kustannukset (kokouspalkkiot, päivä- ja matkakustannukset) suoritettaisiin valtion varoista.
Helsingissä, 31 päivänä elokuuta 1978
Inger Lindgren johtava kuntoutusohjaaja
Kaija Salekari kuurosokeiden kuntoutusohjaaja