CHARGE-oireyhtymä on yleinen synnynnäisen kuurosokeuden syy. Siihen liittyy lisäksi useita muita haasteita ja ongelmia, kuten muun muassa haastavaa käyttäytymistä. Oireyhtymä on harvinainen monien oireiden kokonaisuus, joka on saanut nimensä englanninkielisten pääoireiden alkukirjainten mukaan:
- Coloboma, silmän rakenteen puutosalue
- Heart Defect, sydänvika
- Atresia of Choana, nenänieluaukon ahtaus tai tukkeuma
- Retardation of growth and development, kasvun ja kehityksen viivästymä
- Genital abnormality, sukupuolielinten poikkeavuus (tavallisempi pojilla)
- Ear abnormality, korvan rakennepoikkeavuus ja kuulovammaisuus
CHARGE-lasten vanhemmat ovat kertoneet useissa tapauksissa lapsen haastavan käytöksen johtuvan kommunikaatiovaikeuksista itsensä ja lapsensa välillä. Kaikkia edellä mainittuja rakennepoikkeavuuksia tai oireita ei kuitenkaan esiinny jokaisella, vaan vammat ja niiden aiheuttamat haasteet ovat erilaisia jokaisella yksilöllä. Kehitystaso vaihtelee normaalista vaikeaan kehitysvammaan.
Vaikeudet eivät rajoitu vain näköön ja kuuloon vaan myös muihin aistituntemuksiin, kuten tasapainon, tunnon, kosketuksen, paineen, hajun ja lämpötilan aistimiseen.
CHARGE -oireyhtymä on erittäin monitahoinen yhdistelmävamma, ja se muodostaa hyvin suuren haasteen näiden henkilöiden kuntoutukselle. Vammojen ja yhdistelmien vaikutukset muuttuvat ajan kuluessa. Siksi kasvatus- ja kuntoutumistilanne muotoutuu jatkuvasti uudelleen.
Lisätiedot CHARGE-oireyhtymästä
Suomen CHARGE-verkosto
Suomeen perustettiin alkuvuodesta 2025 ammattilaisten CHARGE-verkosto. Verkostoon kuuluvat Suomen Kuuroskeat ry:stä Marianne Ojanen ja Harri Peltola, Kuuloliitosta Päivi Vataja sekä oppimisen tuen keskus Valterin edustajat. Verkostoon kuuluu myös muita CHARGE-oireyhtymästä kiinnostuneita eri alojen ammattihenkilöitä.
Verkoston tavoitteena on hyödyntää moniammatillista asiantuntemusta, koota ja jakaa tietoa oireyhtymästä, ohjata CHARGE-henkilöitä sekä heidän lähipiiriään vertaistuen pariin sekä järjestää verkkotilaisuuksia.
Lisätiedot verkostosta:
Suomen Kuurosokeat ry:
Marianne Ojanen, erityisasiantuntija p. 040 7502 715, marianne.ojanen@kuurosokeat.fi.
Harri Peltola, palveluasiantuntija, p. 040 5054 683, harri.peltola@kuurosokeat.fi
Kuuloliitto:
Päivi Vataja, asiantuntija, harvinaiset- ja kokemustoiminta, p. 050 5717 884, paivi.vataja@kuuloliitto.fi.